Adela Meçanaj,  “bukuroshja që nuk fle” përballë sëmundjes

Rreth një vit më parë 22 vjeçarja Adela Meçanaj veshi taka për herë të parë. Ajo i kishte blerë ato, por kurrë nuk i kishte provuar që të ecte. Kjo ndodhi kur ajo mori pjesë në një emision televiziv në të cilin e ftuan të ishte prezente për shkak të pamjes sësaj. Adelës i pëlqente shumë të vishte taka, por nuk kishte guxuar kurrë më parë. Ndoshta as më pas nuk do ta bëjë më. Ajo ka frikë se humbet ekuilibrin, por jo për shkak se nuk di të ecë mbi to. Vuan që prej moshës 18-të vjecare nga një sëmundje që quhet Skleroza Multiple. Sëmundje e përhapur në 25 veta për 100 mijë banorë këtu në Shqipëri.

Adela tashmë i ka braktisur takat e saj në raftin e këpucëve dhe i sheh sa herë hynë dhe del në korridorin e shtëpisë ku banon. Tani ështëe sëmurë, i është përsëritur një goditje e fortë e cila për shumë ditë i ka humbur shkiminin dhe i ka bllokuar gjymtyrët. Ka dalë prej spitalit dhe është izoluar në shtëpi, pa mundur të shkojnë në shkollë për të dhënë provimet. Ajo nuk ndalon së luftuari për jetën edhe pse surprizat që kjo e fundit i ka dhënë nuk kanë qënë ato që pati ëndërruar. Lufton me sëmundjen dhe me personelin e spitalit, sa herë që dikush nuk i përgjigjet në kohë. Kur nuk merr zgjidhje troket në dyert e ministrive që të paktën dikush ta ndihmoj.

Fillimi
Ishte 18 vjeç kur sëmundja iu shfaq për herë të parë, koha kur bëhej gati për provimet e maturës. “Ndoshta ndikoi stresi që sëmundja të shfaqej. Ajo kishte qenë tek unë, por deri atëherë nuk kisha pasur kurrë shenja. Përfundova në shtrat me këmbët që nuk i lëvizja dot, por dhimbje nuk kisha. As unë, as familja ime nuk u shqetësuam në momentin e parë, sepse menduam që do kalonte shpejt. Derisa pëfunduam në një spital privat në Tiranë ku një mjek imazherist u tha prindërve se ajo që shfaqej në grafi ishte tumor. Familja më dërgoi në spitalin shtetëror, ne klinikën e neurologjisëku për tetë ditë rrjesht ndenja kot në spital, sepse mjekët nuk më përcaktonin sëmundjen dhe as kurimin. Ndërkohë u përmirësova dhe pas kësaj familjaret më dërguan në Itali tek një e afërme shumë e rëndësishme për mua.”, tregon Adela.

Në atë kohë asaj ju rikthye e ecura dhe dukej sikur problemi kaloi. Ndërkohë që kishte shkuar në Itali për të vizituar shtetin e ëndrrave të saj dhe pa e ditur që familjarët po ja plotësonin këtë dëshirë sepse besonin që tumori do ta shkatërronte shumë shpejt fizikun e saj, sëmundja ju rikthye përsëri. U shtrua në spital dhe pas analizave të shumta përgjigja erdhi shpejt, ajo vuante nga skleroza multiple, një lloj sëmundje kjo që prek cipën e trurit dhe nuk arrin të përcjell mesazhe tek muskujt e caktuar. E thënë më thjeshtë një pjesë e mirë e organeve të saj harrojnë të punojnë dhe i shkaktojnë probleme të ndryshme duke filluar që nga e ecura deti tek mostretja e stomakut. Për të mbajtur trupin në ekuilibër asaj i nevojitet një medikament që quhet interferon dhe që trupi i saj nuk është në gjëndje ta prodhoj vetë.

Sëmundja e Adelës nuk dihet se nga e ka origjinën, por ajo lidhet pazgjidhshmërisht për tu zhvilluar ose jo me gjëndjen emocionale të personit që e ka këtë sëmundje. Adela u kurua gjatë në Itali dhe ilaçin që përdorte për të mbajtur sëmundjen inaktive e merrte prej andej. Ajo shprehet se ilaçi është mjaft i rrezikshëm nëse do të blihej në farmaci pa recetën e mjekut dhe kartelën personale. “Nëse dikush tjetër e përdor atë, ai mund të vdes sepse sasia e interferonit do ta vriste një trup që nuk ka nevojë për të”, shpjegon ajo.

Kthimi
Kthimi në atdhe dhe trajtimi i sëmundjes me medikamente dhe me shërbim mjekësor nuk ka qënë aq i kollajshëm për Adelën. Ajo arriti të siguronte nga spitali shqiptar marrjen e medikamentit për dy vite, por ndërkohë që Adela ishte në këtë skemë, ligji ndryshoi duke e shtuar me dy vite të tjera trajtimin me interferon. Adela shprehet se e kërkoi të drejtën e saj, për ta marrë këtë mjekim, por mjekët ia refuzuan. Marrëdhënia e saj me stafin spitalor nuk ka qënë e mirë. Ajo kujton sorollatjet nëpër spitale pa gjetur një mjek që të kujdesej për të dhe tregon se i është dashur të shkoj në Ministrinë e Shëndetësisë dhe të takoj ministrin e atëhershëm Halim Kosova i cili i vuri në shërbim stafin spitalor, ndërsa pak muaj më parë ajo përsëri është detyruar të shkoj në ministri, por shton”Nuk ishte më e njëjta predispozitë për ti ndihmuar pacientët, ministrin më thanë që nuk ishte, por dhe po të ishte nuk do më priste mua”.

Midis sëmundjes dhe jetës
Ajo vazhdon shkollën e lartë për veterineri në Kamëz dhe dëshiron shumë që ta mbaroj atë. Vitin e parëështë detyruar ta përsëris sepse në ato momente sëmundja ishte mjaft e agravuar. Adela tregon se nuk ka turp prej sëmundjes së saj dhe lufton fort mendërisht për ta mbajtur nën kontroll. Ajo përpiqet të mos shqetësohet dhe të mos e pushtojnë mendimet negative. Bashkëjtesa me të fejuarin e saj i shkon mirë dhe shprehet se lidhja e atyre të dyve i ka rezistar kohës dhe aq më shumë sëmundjes së saj. Dëshirat e Adelës janë të shumta, por më e madhja për të cilë ajo po përpiqet është të krijoj një shoqatë për të sëmurët me sklerozë multiple.

Ajo tregon se fillimisht kur është kthyer në Shqipëri ka pyetur një mjek nëse ekzistonte një shoqatë e tillë, por ai i është përgjigjur në një mënyrë të habitur sikur pyetjet e saj ti vinin nga një planet tjetër. “Dua ta ngre shoqatën sepse e di që vetëm kështu mund tu vij në ndihmë njerëzve si unë. Një nga ato ditë kur rrija në spital në pritje të një mjeku, ulur në stol bashkë me mua ishte një burrë, ai më pyeti se për kë kisha ardhur aty dhe i shpjegova se isha vetë e sëmura. Burri ishte mjaft i pikëlluar dhe më tha se e bija e tij 18 vjeçare në momentin që kishte marrë vesh se nga çfarë vuante dhe çfarë pasojash ka sëmundja jonë, ishte mbyllur në shtëpi në dhomë e saj dhe nuk del fare prej andej. Kam menduar për të dhe për të tjerë si ajo”, shprehet Adela dhe shton se njëshoqatë do i ndihmonte shumë për të mos kaluar në depresion dhe për mos t’ju dorëzuar pikëllimit. Ajo kujton momentin kur është kthyer në Shqipëri dhe e ka pasur shumë të vështirë përballimin e situatës sepse të gjithë e shihnin memëshirë. “Ishte e vështirë për mua sepse duhet tu shpjegoja që nuk isha për gjynah dhe po këtë gjë i thosha vetes”. Shton Adela.

Trajtimi në Evropë
Adela tregon se nëse ajo do të jetonte jashtë Shqipërisë do i gjendej asistencë mjekësore kudo që krizat ti shfaqeshin. Ndërsa në Shqipëri ajo detyohet që të shkoj vetë tek mjeku më i afërt për të marrë ndihmën e parë. “Po të isha në Itali, mjafon të telefonoja urgjencën dhe auto-ambulanca do të vinte ku ndodhesha unë. Në momentin e goditjes mund të ndodh dhe që të kem aritmi dhe kam nevojë për ndihmë mjekësore. Kriza, ajo quan tip paralizash ose mpirjes të cilat mund të vijnë që nga një stres i madh deri tek një gëzim i tillë. Kur ato e kapin, ajo ka nevojë për ndihmë sepse muskujt të caktuar të trupit nuk i përgjigjen që nga të mos ecurit deri tek humbja e ekuilibrit. Adela tregon se i ka ndodhur edhe që të mos arrij dot të ecë kur ka qënë në mes të një rruge pa semaforë në Kuçovë. “Unë ngela në mes të rrugës dhe nuk i hidhja dot hapat tregon ajo, derisa dikush e ka marrë për krahu dhe e ka ndihmuar të kapërcej rrugën. Krizat shihen si mënyrë paralajmërues para një goditjeje. Ajo kujdeset të ketë sa më pak të tilla  sepse nëse ato shtohen shërbejnë njëkohësisht si shenjë paralajmëruese e një goditje.

Goditjet
Adela shpjegon se ka pasur tre goditje të mëdha. E para ka qënë ajo kur u diagnostikua në vitin 2012, e dyta ka qënë në vitin 2013 e cila i paralizoi krahun dhe komplet pjesën e majtë të trupit dhe e treta ka qënë para disa javësh. Adela ka një vit që nuk merr më intereferon. Mjekja  Jera Kruja thotë se Adela kishte shfaqur shënja të mira dhe pas rezonancës së fundit ajo kishte dal në shkallën 1 që do të thotë se trupi i saj po reagonte pozitivisht dhe pa interferon. Adela shpjegon që interferoni i munguar ndoshta do ta kishte mbrojtur atë nga goditja e fundit e cila ishte shumë e fortë. Ajo shkoi vetë në spital kur ndjeu se krizat ishin të mëdha. U shtrua me këmbënguljen e saj ashtiusi kushdo që i njeh mirë shenjat që i jep trupi i tij. Goditja e fundit e sëmundjes ishte më e rëndë.

Ajo humbi shikimin për nje periudhë dy javore, ndërkohë që tani ai ështërikthyer. Po kështu nuk përdorte dot këmbët dhe stomaku nuk arrinte ti treste ushqimet. Brënda një kohe të shkurtër Adela bëri dy rezonanca.  Rezonanca e dytë e nxori gjendjen e saj aspak të mirë. Në kartelën mjekësore të saj është shënuar 3.5, çka tregon se gjëndja e saj është rënduar në një kohë rekord. Adela ka 6 vatra të prishjes së mielinës. Ajo shpjegon se bën çdo gjë që të mos e lodh veten e saj. Tregon se mundohet ti seleksionoj gjërat që ka për të bërë që të mos e mbingarkoj veten më shumë nga sa mund të përballoj. Adela shpjegon se pas goditjes së parë shikimi dhe dëgjimi i saj u bënëshumë të fortë. Vështrimi tani i është kthyer në normalitet, ndërsa dëgjimin e ka shumë të fortë ende. “Dëgjoj edhe një letër që griset në dhomën tjetër tregon. Edhe televizori me zë të lartë më shqetëson shumë”, shton.

E ardhmja
Adela tregon se kur bëri vizitën para goditjes së tretë doktoresha i tha se sëmundja e saj ishte stopuaar. Ajo e di që deri më sot ajo sëmundje nuk ka shërim, por mund të mbahet nën kontroll duke menaxhuar faktorët që ndikojnë mbi të siç janë gjëndjet emocionale shumë të rënduara. “ Unë e di që der tani kjo smëundje nuk ka shërim, por jeta është e gjatë dhe ndoshat në të ardhmen do të dal një kurë thotë ajo. Gjithashtu Adela tregn se plani i saj dhe i të fejuarit për të pasur fëmijë do të ngelet pezull derisa kjo kurë të gjendet. Lindja e fëmijëve në personat që e vuajnë këtë sëmundje, do të thotë rëndim i gjendjes shëndetësore dhe të jetuarit në të ardhmen në një karrige me rrota. Adela këto ditë rri në shtëpi dhe nuk del prej saj nëse një person nuk e shoqëron.

Në shtëpi ajo mund ti menaxhoj krizat sepse di çfarë të bëj, ndërsa nëse ato i ndodhin në rrugë Adela nuk ka cilit telefon ti bjerë, përvecc të afërmve të saj. Për sëmundjen e saj nuk kuptohet që mund të telefonosh urgjencën. Ka shumë njerëz që kur e shohin Adelën, të gjatë, të hollë dhe me sytë e saj jeshilë plot dritë e vënë në dyshim sëmundjen e saj. Adela kur ka kriza të mëdha, shtrihet dhe fle, në këtë mënyrë ajo rikuperon sa mund neuronet e trurit t saj.

Çfarë është skleroza multiple
Skleroza Multiple (SM), është sëmundje autoimune, që atakon sistemin nervor qendror (truri dhe palca kurrizore). Në Shqipëri sëmundja është e përhapur në 25 persona peër 100 mijë banorë. Sistemi imun e mbron organizmin nga faktorët e jashtëm si viruset, bakteret dhe tjera, ose faktorët e brendshëm si qelizat tumorale. Në rastin e SM, sistemi imun sulmon fijet nervore të veta.Nervat i përçojnë impulset elektrike nëpër pjesë të ndryshme të trupit tonë. Sistemi nervor përbëhet prej qelizave nervore, të quajtura neurone. Çdo neuron, është i mbështjellë me mbështjellësin, të quajtur mielinë. Mbështjellësi i mielinës, mundëson përcjelljen e shpejtë të impulseve përgjatë fijes nervore.

Në SM, sistemi imun, prek mbështjellësin e fijes nervore, mielinën, duke e dëmtuar atë. Fija nervore pa mielinë, përçon impulsin me shpejtësi të vogël, por nëse ajo dëmtohet plotësisht, nuk ka fare përçim impulsesh. Simptomat janë: Çrregullim i shikimit; dhëmbje e gjymtyrëve; mpirje të gjymtyrëve; vështirësi në koordinim; dobësim të muskujve deri në ngrirje; lodhje; çrregullime të disponimit. Shkaku i vërtetë i SM, nuk dihet. Faktorët që mund të ndikojnë në shfaqjen e sëmundjes janë, faktorët e ambientit (klima, ndotjet), faktorët infektiv dhe ai gjenetik.