Të jesh autist në Rusi

RFE /RL

Në shikim të parë, 6 vjeçarja Vera Bondik nuk duket fëmijë i pazakontë. Ajo u ngjan të gjithë fëmijëve të tjerë të moshës së saj. Dallimi është se ajo asnjëherë nuk të shikon në sy, flet me ty, apo dëgjon ty. Ajo jeton në botën e saj, në të cilën nuk mund të hyjë askush. Vera është autiste. Vera ishte një bebe e shëndoshë, pa probleme patologjike apo komplikime. Kur i kishte katër muaj, prindërit e saj vërejtën sjellen e saj të çuditshme; ajo nuk e shikonte askënd në sy, nuk buzëqeshte, dhe nuk reagonte ndaj gjërave të reja. Sa më shumë që rritej, aq më e qartë dukej gjendja e saj. Vera nuk ishte e shëndetshme. Gjatë dy viteve të para të jetës së saj, mjekët e ngushëllonin nënën e Verës, Alena Bondik, duke i thënë se këto gjëra të çuditshme ishin pjesë e rritjes normale të çdo fëmije. Kur Vera mbushi dy vjet, mjekët në Abkan dolën me një diagnozë fillestare: se ajo është e shurdhër. Alena pastaj u konsultua me mjekët në Tomsk, të cilët e mohuan një diagnozë të tillë. Vera filloi të flinte vetëm disa orë gjatë ditës, dhe ajo u bë pothuaje e “pamenaxhueshme”. Ajo i kishte vetëm tri vjet kur u konfirmua diagnoza se ajo është autiste. Mjekët i thanë nënës së saj, Alenës: “Mbahu, sepse nuk ka metoda për ta trajtuar autizmin në Rusi”. Tregimin për Verën e sjell gazetarja e Radios Evropa e Lirë, Vera Trofimova dhe fotografja, Svetlana Panina.

Trego më shumë

Se a do ta fillojë Vera shkollën me moshatarët e saj, gjithçka varet nga trajtimi që merr, ose nuk merr, gjatë viteve të ardhshme. Për një përmirësim stabil, Vera ka nevojë për trajtim konstant. Por, nëna e saj e përballon terapinë private vetëm një herë në muaj. Një vizitë e vetme te neurologu i kushton asaj të ndajë një pjesë të mirë nga buxheti i saj.

Në Khakassia, nuk ka psikologë të financuar nga shteti, neurologë, apo specialistë për autistët.

Të gjitha dritaret dhe dyert e shtëpisë janë të mbyllura me çelësa. Vera nuk ka instiktin e vetëmbrojtjes; ajo mund të dalë nga dritarja, të vrapojë jashtë vetëm me të brendshme, të dalë para ndonjë veture, ta vendosë dorën mbi shporetin e nxehtë, e prapë të mos e derdhë asnjë pikë loti.

Vera ulet në një stol në këndin e lojërave. Ajo ka nevojë për kontakt me fëmijët e tjerë, por të rriturit i marrin sjelljet e saj si të një “fëmije të lazdruar që sillet keq”. Pasi të shpjegohet gjendja e saj, ata zakonisht i thonë Alenas: “Ti duhet të rrish në shtëpi”.

Vera në dhomën e saj. Ky urdhëri: “Duhet të rrish në shtëpi, është kërcënim për jetët tona”, thotë Alena, duke shtuar se është sikurse të jetosh në një kafaz.

Kalërimi i kuajve mund ta ndihmojë Verën, por nevojiten para dhe transport, që familja nuk i ka.

Kur Vera ishte vetëm 1 vjeç, ajo zhvilloi një ç’rregullim gjumi dhe ajo flinte vetëm dy ose tri orë në ditë. Alena, e cila e rritë Verën e vetme, shpesh ligështohej nga mungesa e gjumit. Miqtë dhe të afërmit vinin shpesh për t’u kujesur për Verën gjatë natës.

Pas disa vitesh kërkimesh, mjekët që i gjeti Alena zgjodhën problemin e saj me gjumin. Tani, Vera flen mirë, kupton se çfarë i thotë e ëma, ushqehet vet, ka mësuar të flasë, i luan disa lojëra për zhvillimin e fëmijëve, dhe shpreh ndjenjat e saj te familja.

Vera është një vazjë shumë aktive. Por, nganjëherë ajo ka ndërrim disponimesh, që ndikon që ajo pastaj të gjuajë me karrige apo t’i shqyejë letrat e mureve.

Vera sheh fëmijët në kopsht, aty ku ajo nuk pranohet. Vështirësitë që shkaktohen nga gjendja e saj e kanë cilësuar atë si jo të gatshme për kopsht. Për t’u pranuar në një institucion të specializuar shkollor, nënës së saj i duhet t’i kompletojë një paketë me dokumente, për të cilat nevojiten më shumë para.

Alena dhe Vera duke shkuar në klinikën private. Vera nuk mund t’i vizitojë spitalet normale, pasi ajo ka frikë nga trumat e njerëzve aty. Nuk ka klinika të specializuara për fëmijë me nevoja të veçanta; nuk ka benefite e as privilegje. Alena nuk fiton aq sa për t’i paguar testet e nevojshme, pasi ajo e kalon gjithë kohën me Verën në shtëpi.

Please follow and like us: